你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
【回眸2022年网信发展这一年】这些新规新策，让数字社会走向规范******
【回眸2022年网信发展这一年——政策法规篇】
一个文明的社会必定是一个规范有序的社会。回望这一年，不管是线上还是线下，不管是现实生活还是虚拟空间，一大批与互联网发展和亿万网民云上生活密切相关的新规新策落地实施。它们既有针对电信网络诈骗、网络暴力、算法滥用、有偿跟帖、违规弹窗等行业乱象的重拳整治，也有围绕数据流通、数字乡村、网络文明、技术发展等行业现象的精准施策。展望新的一年，随着技术与产业的融合、理念与实践的交汇，网络空间治理的规范化、法治化必将走向新的阶段。
《网络安全审查办法》
新修订的《网络安全审查办法》（以下简称《办法》）自2022年2月15日起施行。
新华社发 王威 作
《办法》将网络平台运营者开展数据处理活动影响或者可能影响国家安全等情形纳入网络安全审查，并明确掌握超过100万用户个人信息的网络平台运营者赴国外上市，必须向网络安全审查办公室申报网络安全审查。根据审查实际需要，增加证监会作为网络安全审查工作机制成员单位，同时完善了国家安全风险评估因素等内容。
其中，网络平台运营者申报赴国外上市网络安全审查可能有三种情况：一是无需审查；二是启动审查后，经研判不影响国家安全的，可继续赴国外上市程序；三是启动审查后，经研判影响国家安全的，不允许赴国外上市。《办法》修订对保障国家网络安全和数据安全具有重要意义。
《互联网信息服务算法推荐管理规定》
《互联网信息服务算法推荐管理规定》（以下简称《规定》）自2022年3月1日起施行。
新华社发 朱慧卿 作
《规定》要求，算法推荐服务提供者应当坚持主流价值导向，积极传播正能量，不得利用算法推荐服务从事违法活动或者传播违法信息，应当采取措施防范和抵制传播不良信息。《规定》明确了算法推荐服务提供者的用户权益保护要求，包括保障算法知情权、算法选择权，并针对向未成年人、老年人、劳动者和消费者等主体提供算法推荐服务的，作出具体规范。《规定》还提到，算法推荐服务提供者提供互联网新闻信息服务的，应当依法取得互联网新闻信息服务许可。
《关于规范网络直播打赏 加强未成年人保护的意见》
2022年5月7日，《关于规范网络直播打赏 加强未成年人保护的意见》（以下简称《意见》）发布。
新华社发 尹志烨 作
为切实加强网络直播行业规范，营造未成年人健康成长的良好环境，《意见》提出，要坚持以社会主义核心价值观为引领，聚焦未成年人保护，坚持问题导向、重拳出击，标本兼治、综合施策，协同配合、齐抓共管。通过大力度的规范整治夯实各方责任，建立长效监管工作机制，切实规范直播秩序，坚决遏制不良倾向、行业乱象，促进网络直播行业规范有序发展，共建文明健康的网络生态环境。
具体而言，《意见》提出禁止未成年人参与直播打赏、严控未成年人从事主播、优化升级“青少年模式”、建立专门服务团队、加强高峰时段管理等7方面工作举措。
《互联网用户账号信息管理规定》
《互联网用户账号信息管理规定》（以下简称《规定》）自2022年8月1日起施行。
新华社发 大巢 作
《规定》要求，互联网个人用户注册、使用账号信息，含有职业信息的，应当与个人真实职业信息相一致；互联网机构用户注册、使用账号信息，应当与机构名称、标识等相一致。互联网信息服务提供者为互联网用户提供信息发布、即时通讯等服务的，应当进行真实身份信息认证；应当对互联网用户在注册时提交的和使用中拟变更的账号信息进行核验；应当在账号信息页面展示合理范围内的互联网用户账号的互联网协议地址归属地信息，便于公众为公共利益实施监督。《规定》还明确了网信部门依法对互联网信息服务提供者管理互联网用户注册、使用账号信息情况实施监督检查。
《移动互联网应用程序信息服务管理规定》
新修订的《移动互联网应用程序信息服务管理规定》（以下简称新《规定》）自2022年8月1日起施行。
新《规定》共27条，包括信息内容主体责任、真实身份信息认证、分类管理、行业自律、社会监督及行政管理等条款。新《规定》提出，应用程序提供者和应用程序分发平台应当遵守法律法规，大力弘扬社会主义核心价值观，坚持正确政治方向、舆论导向和价值取向，自觉遵守公序良俗，积极履行社会责任，维护清朗网络空间。要求应用程序提供者和应用程序分发平台应当履行信息内容管理主体责任，建立健全信息内容安全管理、信息内容生态治理、数据安全和个人信息保护、未成年人保护等管理制度，确保网络安全，维护良好网络生态。
《数字乡村标准体系建设指南》
2022年8月8日，《数字乡村标准体系建设指南》（以下简称《指南》）发布。
新华社发 商海春 作
《指南》明确了“十四五”时期数字乡村标准化工作目标：到2025年，初步建成数字乡村标准体系。
《指南》提出了数字乡村标准体系框架，包括基础与通用标准、数字基础设施标准、农业农村数据标准、农业信息化标准、乡村数字化标准、建设与管理标准、安全与保障标准等7个部分内容，并从标准应用、标准制定、标准修订、标准转化4个方面提出了数字乡村标准化建设路径。
《指南》从农业物联网标准建设、农业农村大数据标准建设、农业信息化标准建设及农村电商标准建设等4个方面部署了重点任务。
《数据出境安全评估办法》
《数据出境安全评估办法》（以下简称《办法》）自2022年9月1日起施行。
《办法》规定，数据处理者向境外提供重要数据、关键信息基础设施运营者和处理100万人以上个人信息的数据处理者向境外提供个人信息、自上年1月1日起累计向境外提供10万人个人信息或1万人敏感个人信息的数据处理者向境外提供个人信息以及国家网信部门规定的其他需要申报数据出境安全评估的情形，应当申报数据出境安全评估。
《办法》提出，数据处理者在与境外接收方订立的法律文件中明确约定数据安全保护责任义务，在数据出境安全评估有效期内发生影响数据出境安全的情形应当重新申报评估。
《互联网弹窗信息推送服务管理规定》
《互联网弹窗信息推送服务管理规定》（以下简称《规定》）自2022年9月30日起施行。
新华社发 程硕 作
《规定》紧盯弹窗新闻信息推送、弹窗信息内容导向、弹窗广告等重点环节，着力解决利用弹窗违规推送新闻信息、弹窗广告标识不明显、广告无法一键关闭、恶意炒作娱乐八卦等问题。
《规定》要求，互联网弹窗信息推送服务提供者应当落实信息内容管理主体责任，建立健全信息内容审核、生态治理、数据安全和个人信息保护、未成年人保护等管理制度。
《规定》强调，互联网弹窗信息推送服务提供者应当遵守优化推送内容生态、强化互联网信息服务资质管理、规范新闻信息推送、科学设定推送内容占比、健全推送内容审核流程、强化用户权益保障、合理算法设置、规范广告推送、杜绝恶意引流等九个方面具体要求。
《关于进一步规范明星广告代言活动的指导意见》
《关于进一步规范明星广告代言活动的指导意见》（以下简称《指导意见》）自2022年10月31日起实施。
《指导意见》站在推进文娱领域综合治理的高度，充分整合现有法律法规和政策性文件，综合运用市场竞争、行业管理、监管执法、行业自律、社会监督等多种措施，构建起规范明星广告代言活动的治理体系，为维护好明星代言领域清朗空间提供新的制度支撑。
规范明星广告代言活动，不仅需要加强监管执法，更需要规范市场运行、强化行业管理，促进市场主体各负其责、市场有序竞争、行业加强自治，形成德艺双馨明星被市场认可、违法失德明星被市场抵制的良性循环。
《关于切实加强网络暴力治理的通知》
2022年11月4日发布的《关于切实加强网络暴力治理的通知》（以下简称《通知》），对建立健全网暴预警预防机制、强化网暴当事人保护、严防网暴信息传播扩散等作出要求。
新华社发 程硕 作
《通知》要求，加强内容识别预警，网站平台要建立网暴信息分类标准和典型案例样本库，在区分舆论监督和善意批评的基础上，明确细化涉网暴内容标准，增强识别预警准确性。建立涉网暴舆情应急响应机制，网站平台要组织专门工作力量，及时收集网暴相关热点话题和舆情线索，强化网暴舆情事前预警。
为强化网暴当事人保护，《通知》提出，设置一键防护功能；建立快速举报通道；坚持最有利于未成年人的原则，优先处理涉未成年人网暴举报。
《关于进一步规范移动智能终端应用软件预置行为的通告》
《关于进一步规范移动智能终端应用软件预置行为的通告》（以下简称《通告》）于2022年11月30日发布，自2023年1月1日起执行。
新华社发 徐骏 作
《通告》明确，移动智能终端应用软件预置行为应遵循依法合规、用户至上、安全便捷、最小必要的原则，依据谁预置、谁负责的要求，落实企业主体责任，尊重并依法维护用户知情权、选择权，保障用户合法权益。
《通告》按照“最小必要”原则，进一步明确每一类基本功能软件包含的具体App类型。其中，操作系统基本组件限于系统设置、文件管理；保证智能终端硬件正常运行的应用限于多媒体摄录；基本通信应用限于接打电话、收发短信、通讯录、浏览器；应用软件下载通道限于应用商店。
《互联网信息服务深度合成管理规定》
《互联网信息服务深度合成管理规定》（以下简称《规定》）于2022年11月25日发布，自2023年1月10日起施行。
《规定》明确了深度合成数据和技术管理规范。要求深度合成服务提供者和技术支持者加强训练数据管理和技术管理，保障数据安全，不得非法处理个人信息，定期审核、评估、验证算法机制机理；深度合成服务提供者对使用其服务生成或编辑的信息内容，应当添加不影响使用的标识；提供智能对话、合成人声、人脸生成、沉浸式拟真场景等生成或者显著改变信息内容功能的服务的，应当进行显著标识，避免公众混淆或者误认；要求任何组织和个人不得采用技术手段删除、篡改、隐匿相关标识。
《中华人民共和国反电信网络诈骗法》
《中华人民共和国反电信网络诈骗法》自2022年12月1日起施行。
新华社发 程硕 作
该法共7章50条，包括总则、电信治理、金融治理、互联网治理、综合措施、法律责任、附则等，坚持以人民为中心，统筹发展和安全，立足各环节、全链条防范治理电信网络诈骗，精准发力，为反电信网络诈骗工作提供有力法律支撑。
作为一部“小切口”的专门立法，该法在总结反诈工作经验基础上，着力加强预防性法律制度构建，加强协同联动工作机制建设，加大对违法犯罪人员的处罚，推动形成全链条反诈、全行业阻诈、全社会防诈的打防管控格局。
该法规定，电信、银行等机构必须不断提高研究电信网络诈骗反制技术，用于检测异常信息活动，同时要求互联网公司做好风险防控特别义务和保护收集到的信息。
《互联网跟帖评论服务管理规定》
新修订的《互联网跟帖评论服务管理规定》（以下简称新《规定》）自2022年12月15日起施行。
新《规定》共16条，重点明确了跟帖评论服务提供者跟帖评论管理责任、跟帖评论服务使用者和公众账号生产运营者应当遵守的有关要求等内容。
新华社发 徐骏 作
新《规定》要求，跟帖评论服务提供者应当按照用户服务协议对跟帖评论服务使用者和公众账号生产运营者进行规范管理。公众账号生产运营者应当对账号跟帖评论信息内容加强审核管理等。
新《规定》强调，公众账号生产运营者可按照用户服务协议向跟帖评论服务提供者申请跟帖评论区管理权限。跟帖评论服务提供者应当对公众账号生产运营者的跟帖评论管理情况进行信用评估后，合理设置管理权限，提供相关技术支持。
《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》
2022年12月19日，《中共中央 国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》（以下简称“数据二十条”）发布，构建了数据产权、流通交易、收益分配、安全治理等4项制度，共计20条政策措施。
新华社发 徐骏 作
“数据二十条”提出从流通规则、交易市场、服务生态等方面加强数据流通交易顶层设计，建立数据流通准入标准规则，探索开展数据质量标准化体系建设；统筹优化全国数据交易场所规划布局，出台数据交易场所管理办法，构建多层次市场交易体系；培育数据商和第三方专业服务机构两类主体。
监制：张宁、李政葳
统筹：孔繁鑫
撰文：孔繁鑫
视频：刘昊、雷渺鑫
出品：光明网要闻采访部
