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【中国这十年·焦点面对面】中国人的“文化获得感”从何而来?******

  中新社北京10月15日电 题:中国人的“文化获得感”从何而来?

  ——专访北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武

  中新社记者 王诗尧

  北京冬奥会上,倾注中国传统文化底蕴的“二十四节气”倒计时创意惊艳世界;节假日里,身穿汉服的年轻人们洋溢着笑脸,为街头增添一抹亮色;网络直播间中,“乡土艺术家”透过一部手机将家乡的非遗绝活,向千里之外的网友展示着……

  习近平总书记曾指出:“传承中华文化,绝不是简单复古,也不是盲目排外,而是古为今用、洋为中用,辩证取舍、推陈出新。”十年间人们以古为新,将中国传统文化精粹不断融入新时代的发展潮流,实现了中华文化的创造性转化和创新性发展,带给国人源源不断的文化获得感。

  北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武日前接受中新社“中国焦点面对面”专访时说,近年来的“考古热”“博物馆热”“非遗热”“诗词热”,都是传统文化复兴的重要标识,让年轻人对中华文化产生更深入了解的冲动,满足自己与民族历史亲密接触的强烈愿望。

  十年间,国家对文化事业始终高度重视,并提供大量支持,向中国民众分享文化发展成果,为人们能够不断提升自己的精神素质提供良好条件。

  十年来,中国新增15项世界遗产,6个项目列入非物质文化遗产相关名录、名册,6项文献遗产列入《世界记忆名录》,15处地质公园加入联合国教科文组织世界地质公园网络。

  张颐武指出,近十年来,中国人的文化自信提升非常显著,包括传统文化精神深入人心,更具凝聚力和向心力,民众对国家的认同感增强等。

  过去十年间,随着新国潮的兴起发展,年轻人与传统文化的联系愈加紧密。故宫变身为新晋网红打卡地,文具、食品、服饰等文创产品越来越受到年轻人的追捧,传统戏曲通过互联网的传播焕发了新机……

资料图:故宫博物院内太和殿与水中倒影形成“镜像”。中新社记者 侯宇 摄资料图:故宫博物院内太和殿与水中倒影形成“镜像”。中新社记者 侯宇 摄

  在张颐武看来,“新国潮”为文化提供新的可能性,最终也会成为优质的文化资源。他强调:“国潮的发展正在方兴未艾阶段。国潮就是把中国传统文化积淀下来的宝贵遗产创造性转化、创新性发展,变成新时代的新东西,也就是以古为新。这样,我们民族的深厚根基才能够不断在老干上开新枝。”

  十年来中华文化的国际影响力不断增强,更大大提升了国人的文化自信。“中文热”席卷全球,努力学说中文的海外学子遍布世界各地。为了更好地了解中国文化、阅读中文小说、观看中国影视剧等,他们学习热情高涨,令中华文化在海外传播的受众群体持续扩大。

  值得注意的是,文化发展的成就不仅仅局限于城市之中,而是在十年间遍及城乡。习近平总书记曾在多个场合谈及乡村文明之于中华文明的特殊意义。他指出,“乡村文明是中华民族文明史的主体,村庄是这种文明的载体,耕读文明是我们的软实力。”

  2020年中央一号文件指出,要推动基本公共文化服务向乡村延伸,扩大乡村文化惠民工程覆盖面。不论是波澜壮阔的脱贫攻坚,还是全面推进乡村振兴,文化都具有引领作用。文化之于广大乡村,既有产业以及物质层面的帮扶和支持,亦有精神上的赋能。

  “乡村振兴与文化发展是互相扶持、互相支撑的关系。乡村振兴让中国农村焕发活力,让我们的乡愁有归宿;而弘扬中华文化精神的同时,乡村经济也得到了发展。”张颐武如是说。(完)

北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武(右)日前在北京接受中新社“中国焦点面对面”专访。中新社记者 蒋启明 摄  北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武(右)日前在北京接受中新社“中国焦点面对面”专访。中新社记者 蒋启明 摄

  访谈实录摘编如下:

  中新社记者:中华文化奠定了中国人文化自信的基石。您认为国人的文化自信具体体现在哪些方面,十年来又有哪些提升?

  张颐武:中华文化既开放又能保持主体性,是中华民族的内在精神家园,也是文化传承积淀、提供民族主心骨的力量。

  近十年来,中国人的文化自信提升有非常重大的进展,包括传统文化精神深入人心,更具凝聚力和向心力,民众对国家的认同感增强等。

  这些年来,我们经历了建党百年、新中国成立70周年、抗战胜利70周年等一系列重大事件。这些都提振了中国人的自信心、凝聚力,加深了对中华文化的尊重、关爱。每个中国人都感受到了中国发展的力量,中国的国际影响力不断增强,也让中国人的文化自信得到了提升。

  中新社记者:从“中华文明探源工程”到“让文物活起来”;从一系列公共文化服务领域法律法规的完善,到覆盖城乡的公共文化服务设施网的健全。十年间,中国普通百姓从文化事业的发展中,有什么切实的“获得感”?

  张颐武:国家对文化事业高度重视,并提供大量支持,向中国百姓分享文化发展成果,为百姓能够不断提升自己的精神素质提供了良好条件。

  像“中华文明探源工程”与“让文物活起来”都是国家支持的重大项目,目的就是要把“中华民族从哪来”的问题搞清楚,让中国民众对中华文化有更深入的认识。特别是“中华文明探源工程”,通过大量考古发掘,让地下的文物和地上的文献互证,使得中华民族5000年文化的基本脉络已经比较清晰。

  “让文物活起来”则是社会给普通公众提供分享文明成果、了解历史传承的机会。现在全国有6000多家博物馆,还有许多文化馆、图书馆等,公众分享文化成果的机会更多了。优质文化资源的传播,让大家更方便地体会到了文化对自己的作用。

  另一方面,在互联网建设中开展了一系列普惠的重大工程。特别是新冠疫情发生后,大家会发现通过网络贴近中华文化、与文化对话的机会更多了。网上有丰富的文化资源,5G建设扩展到农村,农民们也能更快享受到文化发展成果。

  同时,一系列国家文化公园的建设,如长城国家文化公园、大运河国家文化公园,以及长征国家文化公园等,都提供了很好的文化供给。

近年来,古田持续加大对古田会议会址等革命旧址群的保护与利用,传承红色基因、坚持绿色发展,推动乡村振兴。资料图为2021年6月7日拍摄的福建省上杭县古田镇。中新社记者 张斌 摄近年来,古田持续加大对古田会议会址等革命旧址群的保护与利用,传承红色基因、坚持绿色发展,推动乡村振兴。资料图为2021年6月7日拍摄的福建省上杭县古田镇。中新社记者 张斌 摄

  中新社记者:近年来,“考古热”“博物馆热”“非遗热”“诗词热”等蔚然成风,国潮、国风成为新时尚。这十年间的文化发展具有哪些特点和积极意义?背后原因是什么?未来还有哪些文化产业领域有成为新国潮的潜力?

  张颐武:这些年来的“考古热”“博物馆热”“非遗热”“诗词热”,其实都是传统文化复兴的重要标识,让年轻人对中华文化产生更深入了解的冲动,满足自己与民族历史亲密接触的强烈愿望。

  新文明的创造要和传统文化紧密连接。为了让年轻人传承传统文化更没有障碍、更容易接近,文创产品是非常好的创新亮点,许多博物馆推出的文创产品都受到年轻人的喜爱。另一方面,《中国诗词大会》等一系列节目的播出,也让“诗词热”“考古热”在日常生活里发挥了作用。

  互联网的发展为文化交流传播提供了很好的条件。比如热爱汉服、热爱各种传统文化的年轻人,他们通过很多网络社群来关注传统文化,这些都起到了重要的积极作用。

  从未来发展来看,传统文化的传播会有很多新的局面,包括未来在元宇宙里传播传统文化等。再如时尚产品领域,像球鞋的设计,这些年来都出现大量传统文化元素。

  许多人已经自觉把传统文化的精神融入到产品和日常生活中,这些都会为未来传统文化的传承提供坚实基础。“新国潮”为文化提供新的可能性,最终也会成为优质的文化资源。

  国潮的发展正在方兴未艾阶段。国潮就是把中国传统文化积淀下来的宝贵遗产创造性转化、创新性发展,变成新时代的新东西,也就是以古为新。这样,我们民族的深厚根基才能够不断在老干上开新枝。

  中新社记者:近十年来,中国文博行业发展取得了哪些成果?未来将如何创新、发展,不断推陈出新?

  张颐武:中国文博行业发展势头良好。一方面,一些重要的博物馆不断创新,比如故宫成为网红打卡地,故宫文创产品也非常流行;另一方面,十年来新建了很多博物馆,比如中国工艺美术馆这样的新馆非常吸引人,还有一些民间博物馆也有很好的发展。

  现在几乎每个去旅游的人,到达一地后就一定要去参观博物馆。这样的情况吸引了很多年轻人、各行各业的人参与到博物馆行业,例如义务讲解员等工作。博物馆收藏大量珍贵的历史文物、文献,起到保护作用;博物馆又将这些文化瑰宝传播出去,起到传承作用。

图为《乾隆题“五经萃室”匾与“五经萃室记”围屏》。中新社记者 盛佳鹏 摄图为《乾隆题“五经萃室”匾与“五经萃室记”围屏》。中新社记者 盛佳鹏 摄

  中新社记者:十年来,中国在非遗保护与传承领域做出了哪些努力?未来将如何推动非遗更好地融入现代生活?

  张颐武:非物质文化遗产通过“人”来传承,它和周边的社会环境、社区文化等紧密关联。十年来中国在非遗保护方面做出重大努力,可以说为全人类的非遗保护做出巨大贡献。

  一方面政府和社会高度重视,这是文化传承非常关键的部分。比如现在中国有300多种传统戏曲,戏曲不是文献记载,要靠人来传承。目前300多种戏曲都有人来传承,通过人传承下来,才不会让传统文化流失。

  另一方面,年轻人对非遗文化的兴趣增强了。有关爱者、传承者,文化才能够生生不息、活到未来。未来在中华民族复兴的进程中,非遗文化仍会起到非常重要的历史作用。

  中新社记者:新冠疫情和防控常态化塑造了哪些国民文化生活中的新形态?又带来了哪些行业发展的新挑战和新机遇?

  张颐武:新冠疫情是这几年来非常重大的事件。但在这段时间,我们的文化发展也有一些非常重要的新亮点、新趋势。其中一个方面是互联网文化传播变得更加方便、快捷,更能服务于每个个体,这是疫情带来的非常重要的变化。

  比如一些戏曲演员或是一些县级剧团演员,他们都是非常好的非遗传承人,但因为疫情没办法线下演出。通过线上传播,也能得到很多跨地域观众、文化爱好者的高度认可。互联网发展为文化发展提供了非常重要的支撑、助力。

  因为疫情受到冲击的行业里,跟文化联系密切的旅游业是其中之一。旅游业也创造了很多新的方法来解决问题,让文化传播能走得更远。比如为周边游提供很多优惠措施,对推动文旅发展做出贡献。

  现在来看,疫情虽然对文化发展有一定影响,但另一方面也是新机遇。当人们突破这些限制,便在新的领域里得到了很多新的可能性,以及新的发展路径。

北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武(右)日前在北京接受中新社“中国焦点面对面”专访。中新社记者 蒋启明 摄北京大学中文系教授、文化资源研究中心主任张颐武(右)日前在北京接受中新社“中国焦点面对面”专访。中新社记者 蒋启明 摄

  中新社记者:文化助力脱贫攻坚在哪些方面获得了成效?未来,文化领域可以为乡村振兴做哪些努力?

  张颐武:中国的脱贫攻坚是人类历史上提升和改善贫困人口生活质量的重大历史事件,其中文化助力是非常重要的一部分。

  一方面,优质的电视节目现在可以通过“村村通”工程无障碍收看,5G的普及也为乡村振兴提供了助力。另一方面,乡镇的文化中心建设,对于农村的文化水平提升有重大影响。农村人口在物质上告别贫困的同时,在精神上也得到了更多的享受、升华。所以,未来包括文化馆、群众艺术馆以及博物馆的建设,都会进一步下沉到农村。

  对传统村落的保护和利用,国家投入了大量的建设资源,令许多乡村获得一条新的发展道路。以文化特色推动乡村旅游,成为助力乡村振兴的重要部分。

  其实乡村振兴与文化发展是互相扶持、互相支撑的关系。乡村振兴让中国农村焕发活力,让我们的乡愁有归宿;而弘扬中华文化精神的同时,乡村经济也得到了发展。

  中新社记者:在推动中国文化出海时,更应注重哪些方面?

  张颐武:十年来,中国文化在海外的传播对于增强中国的国际影响力,向全球传达中华民族声音都起到了非常重要的作用。过去中国文化出海往往是在精英领域或是比较小的领域传播,现在则在大众文化传播层面也有很多成功范例。

资料图:2021年9月7日,北京,服贸会文旅服务专题展上的故宫角楼巧克力月饼吸引观众。中新社记者 易海菲 摄资料图:2021年9月7日,北京,服贸会文旅服务专题展上的故宫角楼巧克力月饼吸引观众。中新社记者 易海菲 摄

  比如中国网络小说,在全球吸引了很多爱好者;中国影视作品在非洲和东南亚等地,有非常固定的受众群体。这些文化作品对讲好中国故事发挥了正面作用。

  未来在推动中国文化出海时,传统渠道仍将发挥作用,比如在海外华人间具有广泛影响的“文化中国·四海同春”,将继续发挥其影响力与凝聚力。同时可以借助新媒体力量扩大海外传播影响力,比如大家津津乐道的“李子柒现象”,就是中国传统文化在海外传播取得的坚实成果。

  另外,在传播中国声音、讲好中国故事方面,如何适应当地受众需求,令其更容易体会到中华文化魅力,我们还需要做更多努力。

  • 7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

      “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

      在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

      7款罕见病药物进医保 

      早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

      2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

      “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

      1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

      让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

      “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

      从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

      新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

      高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

      据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

      从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

      据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

      部分罕见病药物入院难问题依然存在

      SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

      2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

      与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

      对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

      “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

      如何保证国谈罕见病药顺利入院?

      “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

      在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

      为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

      不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

      “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

      新京报记者 王卡拉

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